Fundación de apoyo a pacientes con fibrosis quística realiza desfile para recaudar fondos

La Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (Fundofq) realizó un desfile de moda infantil con el objetivo de recaudar fondos para la compra de medicamentos esenciales para pacientes con esta afección letal y de alto costo.

La fibrosis quistica es una condición genética que afecta a todas las glándulas del cuerpo , produciendo una secreción espesa y llevando al mal funcionamiento de los mismos, provocando daño irreversible y muerte a temprana edad.

La presidenta de la fundación, Alexandra Tabar, informó que cada año la fundación realiza una serie de actividades para respaldar económicamente a las familias que tienen pacientes con esta enfermedad hereditaria, pero que el año pasado no se pudo llevar a cabo la agenda por motivos del COVID-19.

“Esta situación complicó aún más la condición de nuestros pacientes y por esta razón este año hemos redoblado los esfuerzos para que cada paciente cuente con sus medicamentos y la asistencia médica que necesitan”, dijo.

Al cierre de junio la institución logró realizar entrega de insumos, medicamentos y equipos para tratamientos (nebulizadores, enzimas pancreáticas, solución salina al 7%, entre otros) por un costo ascendente a RD$353,700.

Tabar explicó que el donativo realizado en junio “a penas le dura unos tres meses a los pacientes, por lo que se requiere seguir trabajando para que no les falten las medicinas que les permiten respirar y llevar mejor calidad de vida”.

Destacó la importancia de que en el país se apruebe la Ley de Tamizaje Neonatal o prueba de talón y que la fibrosis quística sea incluida en la misma para evitar más muertes por falta de diagnóstico temprano, lo que dificulta la adherencia a los tratamientos y, por tanto, los pacientes están propensos a la desnutrición y posteriormente a la muerte.

Además, informó que la fundación ha realizado un acercamiento con el Programa de Medicamentos Esenciales y Central de Apoyo Logístico (Promese/Cal) para gestionar la creación de un programa especial para la fibrosis quistica por ser una enfermedad huérfana, letal, costosa y poco conocida en el país.

“Esta es una muestra de que cuando se suman voluntades grandes cosas pueden pasar y con el apoyo de quienes adquirieron sus boletas la fundación realizará la compra de medicamentos esenciales para nuestros pacientes”, indicó Tabar.

La pasarela contó con la participación de unos 15 niños, de ellos una paciente con fibrosis quística quienes modelaron la ropa española de la tienda Foque y las creaciones de la diseñadora emergente Carolina López.

Durante la actividad los espectadores pudieron disfrutar de música en vivo y de un vídeo explicativo sobre está enfermedad hereditaria.

El evento se llevó a cabo en el marco de la XXV edición de la Bolsa Turística del Caribe (BTC) en el Dominican Fiesta y contó con la presencia de profesionales del sector salud y amigos de la fundación que colaboran para que estos pacientes puedan mantener su tratamiento.