En RD viven más de 150 mil personas con parálisis cerebral
Entre 1.5 y 4 de cada 1,000 bebés nacen con parálisis cerebral, el trastorno de movimiento más común en la infancia.
Ayer 6 de octubre se celebró el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una fecha cuyo objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre esta condición y su impacto en la calidad de la vida de quienes la padecen.
Y quién mejor para hablar de la situación en nuestro país que Mónika Despradel, quien inspirada por su hijo Sebastián de Jesús Rodríguez Despradel, creó junto a su esposo, hace 16 años, la fundación Nido para Ángeles, en respuesta a la carencia de servicios para atender a estos niños y jóvenes.
Hasta el momento Nido de Ángeles es el único centro especializado en parálisis cerebral del país con un programa integral.
Este año uno de los puntos del Día Mundial de la Parálisis Cerebral está centrado en la atención temprana. ¿Cómo mejora el diagnóstico precoz el pronóstico de los niños?
Una atención temprana definitivamente mejorará el desarrollo futuro de ese bebé, específicamente en las condiciones físicas, emocionales, cognitivas y sociales.
Es indudable que actualmente ha tomado mucha importancia la estimulación temprana, de tal manera que si no se da el cuidado y la atención necesaria tendrán un pobre desarrollo de la inteligencia psicomotriz y se verán afectados de manera irreversible.
Desde hace dos años en Nido Para Ángeles tenemos un programa especial dedicado a la Atención Temprana como medida para prevenir daños en bebés con asfixia perinatal y anoxia de 0 a 1 año.
Nido para Ángeles lo celebra con el eslogan “Nada nos detiene”. ¿Los dominicanos tenemos conciencia de las necesidades de esta población?
Este eslogan está inspirado y nos conecta con ese ser que, a pesar de su condición de parálisis cerebral, nos motiva con su valentía, su bondad y su sonrisa a seguir adelante a pesar de las limitaciones.
Es un tributo a ellos y ellas y a los que día a día trabajan para mejorar sus vidas.
En el país comenzamos a tener más conciencia gracias a grandes esfuerzos de muchas instituciones y proyectos con fines de concientizar y visibilizar las condiciones, pero todavía muchos ni siquiera saben que existen, ya que la mayoría de estas personas se mantienen aisladas y no tienen acceso a la vida educativa, social ni laboral.
¿Cuántas personas viven en RD con esta condición?
Según estudios internacionales, de los centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, se estima que en el mundo entre 1.5 y 4 de cada 1,000 bebés nacen con parálisis cerebral, siendo este el trastorno de movimiento más común en la infancia.
Mientras, en la República Dominicana, unas 156,600 personas viven con esta condición, conforme a datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
¿A cuántos ángeles atiende la fundación y a qué cifra aspiran para el 2025?
En estos 16 años, unos 600 niños han sido atendidos de manera directa. Actualmente en los tres programas que ofrecemos, atendemos 278 familias con hijos e hijas entre 0 y 18 años.
En el programa integral, donde reciben evaluaciones médicas, rehabilitación, educación, atención psicológica y social, hay 166 niños, niñas o jóvenes, más 13 que están incluidos en escuelas regulares.
En el programa de intervención temprana tenemos 60 bebés y en el de Acción Solidaria son 39 niños, niñas o jóvenes. Tengan en cuenta que también atendemos en programas de capacitación, atención psicológica y social a las familias de esta población, por lo cual unas 556 personas más forman parte de nuestro servicio en Nido.
El diagnóstico de parálisis cerebral infantil supone un impacto en el entorno familiar, ¿qué dificultades encuentran los padres?
La parálisis cerebral es la discapacidad motora más común en la niñez. Esta condición es causada por una lesión permanente en el cerebro, ocasionada por múltiples razones que ocurren antes, durante o después del parto en los primeros años de vida.
Puede alterar el movimiento, la postura y, en algunos casos, las capacidades cognitivas, auditivas, visuales y del lenguaje. La gravedad y el alcance de estas afecciones varían según el tipo y la causa de la lesión.
Transforma fuertemente a la familia, impactando la parte emocional, económica y funcional del núcleo familiar.
Es por esa razón que los servicios que se ofrecen a esta población deben de visibilizar a las familias para poder ayudar a desarrollar la aceptación, elevar la esperanza y concientización de lo que deben hacer y cómo lo deben hacer.
Muchos logran grandes cosas. Tenemos muchos jóvenes que nos han dado sus testimonios de vida y de éxito.
¿Cómo afecta la situación económica, laboral o de relación de pareja?
Dependiendo de la severidad de la persona con parálisis cerebral, se afecta más el núcleo familiar, ya que, si es un niño o niña, es dependiente totalmente, y al menos un miembro de la familia deberá de dejar de trabajar y eso afectará económicamente y emocionalmente también.
También tenemos muchos casos de abandono por parte de los padres y eso es un golpe duro para la madre, que debe de enfrentar esa situación sola. Debemos trabajar como país en programas de mira al cuidado al cuidador y atención psicológica.
¿Qué tipo de apoyo necesitan los padres y qué consejo les darías?
Todo el apoyo posible, lo primero es poder brindarles espacios donde sus hijos o hijas reciban lo necesario para desarrollarse, como les da Nido para Ángeles, ampliar la cobertura del seguro para contemplar las medicinas, rehabilitación, intervenciones médicas, evaluaciones, todo esto que de manera continua se necesita.
Y también pensar en proyectos y programas sociales que incluyan a las familias que se ven afectadas o imposibilitadas de trabajar.
Unificar en un mismo centro todas las terapias supone un avance brutal para estos niños.
Esto es lo soñado, lo ideal. Para una familia trasladarse con un hijo o hija en silla de ruedas u otras condiciones que limitan su desenvolvimiento, es muy cuesta arriba en cualquier país y más en el nuestro, donde la accesibilidad está limitada.
Poder contar con la mayoría de las atenciones en un solo sitio facilita muchas cosas, tiempo, recursos, atención oportuna a casos, entre otros.
¿Se han producido avances significativos con el tratamiento?
Definitivamente hay muchos avances, podemos ver niños o niñas que han sido incluidos en escuelas regulares, otros que han podido caminar, sentarse o hablar.
Y otros que quizás sus logros no parecen notorios, pero son muchos cuando tienes tanta severidad como, por ejemplo, no levantaba la cabeza y ahora la sostiene, babeaba y ya no lo hace, o no te seguía y te sigue con la mirada y se comunica.
Eso es mucho y nos llena de satisfacción cuando vemos la felicidad de ellos y ellas y sus familias.
¿Qué podemos hacer como sociedad para promover una vida más inclusiva y con menos discriminación?
Entiendo que cada quien, en sus espacios, debe cumplir el rol que le toca y hacerlo bien, defendiendo los derechos fundamentales de todos y todas, respetar las leyes existentes y, principalmente, ser humanos y solidarios.
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