Expertos citan los retos y desafíos para padres de niños con autismo
Durante la realización del panel «Autismo en República Dominicana: construyendo un enfoque integral para el futuro», especialistas de la salud mental, de trastornos del sueño y de nutrición disertaron sobre la realidad que afrontan las familias y el gasto económico que sufren cuando uno de sus miembros recibe un diagnóstico dentro del espectro autista (TEA).
El encuentro, que celebró el primer aniversario del podcast «Azul«, conducido por tres padres de niños con TEA: Sharmín Díaz, Liondy Ozoria y Jhon Wayne, sirvió de espacio para visibilizar los retos y avances del autismo en el país.
Miriam Núñez, psicóloga clínica y especialista en la terapia del comportamiento ABA, insistió en que una evaluación temprana brindará un mejor pronóstico de avance para el niño autista.
Al preguntarle sobre las primeras señales que muestran los niños con TEA, Núñez invitó a los padres a observar limitaciones del lenguaje, no solo del habla, sino en cualquier tipo de interacción y forma de comunicarse; si tienen selectividad con los alimentos, si presentan sensibilidad a los sonidos y si su forma de juego es diferente a la tradicional de otros niños.
Otro aspecto importante que resaltó es la falta de especialistas certificados en el país, ya que en el caso de la terapia ABA, solo hay diez, «que no son suficientes».
Asimismo, Núñez comentó que para ver resultados de las terapias es vital el involucramiento del círculo familiar, que suele pasar por una etapa de duelo cuando reciben el diagnóstico.
Sobre las pruebas ADIS-R y ADOS-2, la psicóloga aclaró que son métodos de diagnóstico pero no son las únicas pruebas necesarias para detectar TEA, ya que «es un diagnóstico clínico, es un proceso de evaluación completa».
Eje intestino-cerebro
El pediatra gastroenterólogo y nutricionista Pedro Rijo abordó el aspecto de la microbiota de los niños con TEA, quienes suelen presentar permeabilidad intestinal, filtrando a sus intestinos una gran cantidad de sustancias que les causan dolor abdominal, cólicos, parásitos recurrentes y diarrea.
«El autismo es un trastorno del desarrollo, no tiene cura», citó el doctor.
Rijo indicó que una dieta con pocas cantidades de azúcar, colorantes y alimentos ultraprocesados hará que el paciente duerma mejor, se sienta más enfocado y despierto. Advirtió que no se puede hacer un cambio brusco en los hábitos alimenticios, sino introducir los alimentos saludables poco a poco e ir eliminando los de escaso valor nutricional.
En cuanto a la cantidad de especialistas, el galeno dijo que en el país solo hay 15 nutricionistas especializados en tratamiento a niños con TEA y tres pediatras gastroenterólogos con estudios en pacientes con TEA.
«Es una demanda muy alta la que tenemos», aseguró.
Importancia del sueño
El especialista en trastornos del sueño, Erick Alcántara, reveló que el 45 % de los adultos padecen de insomnio y cerca del 80 % de los niños autistas tienen problemas, ya sea para conseguir el sueño o para mantenerlo, soliendo manifestar: apnea, ronquidos, reflujo y bruxismo «que provocan microdespertares que impiden la relajación».
Un sueño reparador es esencial para los niños porque la hormona de crecimiento responde mejor mientras duermen. La falta de sueño también deteriora el ritmo circadiano y no permite la maduración adecuada del cerebro, pudiendo causar inflamación de los vasos capilares y hasta la muerte a través de un infarto.
«Cuando no tiene un buen descanso, este niño no va a tener un desenvolvimiento normal», acotó.
Alcántara recomendó a los padres no sustituir el sueño nocturno con siestas diurnas, «porque 30 minutos de sueño en el día, me quita una hora durante la noche».
Del mismo modo, recomendó quitar las pantallas una hora antes de dormir, apagar los bombillos y aprovechar la luz natural de las mañanas para no alterar el reloj biológico y mejorar los patrones de sueño de los padres, ya que los hijos suelen copiar esos hábitos.
Los niños con TEA crecen
El panel de expertos lo completó la psiquiatra Alexandra Hichez, quien pidió empezar las consultas tan pronto se reciba el diagnóstico para ir acompañando a ese niño con TEA en todas las etapas de su desarrollo y modular la enfermedad psiquiátrica paralela que pudiera surgir.
La experiencia de Hichez le ha demostrado que el diagnóstico de TEA no viene solo, pudiendo acompañarse de desatención agregada o hiperactividad.
También llamó a reflexionar sobre el hecho de que los niños con TEA crecen y se convierten en adolescentes y adultos que necesitan desenvolverse en la sociedad.
Finalmente, la doctora indicó que el aumento en casos de niños con TEA podría deberse a algunos factores externos que influyen de manera directa: intoxicaciones por plomo, aumento de la ingesta de bebidas alcohólicas u otras sustancias, el uso de vapes y cigarrillos en el embarazo, así como algunas enfermedades infecto contagiosas.
Ley de autismo
Por su parte, el senador del Distrito Nacional, Omar Fernández, insistió en que la Ley de Autismo 34-23, promulgada en el año 2023, «es un paso acertado para tener un marco jurídico que defienda la causa», aunque reconoció que falta mejorar su implementación y hacer que se cumpla y «no sea papel muerto».
Fernández dijo que se trató de un hecho coincidencial que donara la partida del «barrilito» (Fondo de Asistencia Social) al pago del año escolar completo, incluyendo maestras sombras, para cinco niños dentro del espectro y un sexto de manera privada.
Reconoció que desconocía el «el costo altísimo para los padres» que conlleva pagar la educación de un niño con TEA.
«Luchar porque en el presupuesto general del Estado del año 2025 se consigan los fondos suficientes», fijó como la siguiente meta.
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