Prueba de tamizaje neonatal es necesaria para diagnosticar pacientes con fibrosis quística

La presidenta de la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (Fundofq), Alexandra Tabar, consideró de vital importancia la aprobación del proyecto de ley que busca garantizar la realización de pruebas de tamizaje neonatal para la detección temprana, atención y seguimiento de posibles alteraciones en el metabolismo y diversas enfermedades congénitas como la fibrosis quística (FQ).

La fibrosis quística es una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica potencialmente mortal común en niños y adultos jóvenes.

Tabar indicó, en el programa República de la Verdad, transmitido por RNN canal 27, que la prueba del talón es una de las alternativas para diagnosticar a pacientes con fibrosis quística, enfermedad hereditaria, letal y de alto costo que al ser detectada a tiempo posibilita brindar seguimiento y mejor calidad de vida las personas que la padecen.

Explicó que “lamentablemente la clase pudiente es la que puede costear este tipo de pruebas” y que los seguros básicos de salud no la cubren, lo cual es una limitación para el sector salud poder detectar cualquier anomalía en el recién nacido.

Proyecto de ley

La iniciativa sometida por el senador por San José de Ocoa, José Antonio Castillo, propone que los centros de salud públicos y privados realicen las pruebas a los nacidos en sus instalaciones, antes de que abandonen los establecimientos.

El documento destaca que la prueba de tamizaje neonatal debe ser realizada entre dos y siete días tras el nacimiento de la criatura y de no ser posible debe hacerse antes de que él bebé cumpla el mes.

La pieza se encuentra bajo estudio de la Comisión Permanente de Salud Pública del Senado de la República Dominicana y representantes del sector salud esperan que sea considerada por los beneficios que traería al sector salud.

Fundofq

La Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (Fundofq) es una institución sin fines de lucro que apoya a estos pacientes en la consecución de su tratamiento. Es la única institución que ha tratado de prevenir, informar y asistir a las familias que viven esta realidad.

Dicha organización surge de una investigación realizada por la doctora Leandra Cordero Oñate en el 2010, quien comprobó la existencia de la fibrosis quística en República Dominicana, así como el perfil genético de pacientes fibroquísticos.

Esta investigación da apertura a lo que se conoce hoy como la clínica de FQ. En ese momento había 32 casos, lo que da paso a la creación de la Asociación de Padres con Fibrosis quística que para el 2017 se convirtió en fundación, fundada y presidida por la licenciada Alexandra Tabar, junto a la doctora Cordero.