Autismo en República Dominicana sigue con severo déficit de atención estatal

República Dominicana presenta varios síntomas que advierten fallas importantes en el tratamiento de las manifestaciones del autismo.

Los retrasos en los diagnósticos son la primera deficiencia que refieren algunos especialistas en el área cuando repasan la realidad de los que viven con algún tipo de afección relacionada a lo que los científicos llaman trastorno del espectro autista (TEA).

El doctor Heisenberg Drullard, psicólogo y coordinador general de la Fundación Dominicana de Autismo, se lamenta de que todavía los médicos de primera línea en la atención de los menores de edad, parecen no tener la suficiente información sobre esa condición de salud y retrasan mucho los referimientos.

Ese retraso, indica, puede marcar la diferencia en el éxito de los tratamientos diseñados para esta condición, a la que la mayoría de la población se enfrentan sin cobertura de salud, pese a lo costosa que suele ser su manejo.

Tampoco existen suficientes centros y especialistas a los cuales acudir, forzando las largas listas de espera que presentan algunas de las entidades más conocidas, aunque la población general que padece de autismo es poco estimable, debido a la falta de registros oficiales.

El TEA es una condición que, según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la padece uno de cada 160 niños y niñas en el mundo. Las siglas representan a “un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo”, explica.

La OMS señala que esta condición suele manifestarse entre los primeros cinco años de vida y que tiende a persistir hasta la adolescencia o la adultez.

Al gestionar información sobre la cantidad estimada de pacientes, no hubo respuesta del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social. Tampoco maneja cifras específicas el Consejo Nacional de Discapacidad (Conadis), aunque, basada en la Encuesta de Hogares de Propósitos Múltiples (Enhogar) 2013, calcula que en el país hay 150,397 personas con discapacidad intelectual.

En el grupo incluye a los que padecen autismo, pero los datos no especifican tipos de trastorno, por lo que no permite estimar qué proporción está vinculado a TEA.

Jacqueline Herrera de Álvarez, directora de la Fundación Manuel Álvarez Reyes, entiende que el dato es muy genérico y poco representativo, pues apenas el 30 % de los que presentan autismo tiene algún tipo de discapacidad intelectual. Recuerda que por la regular la discapacidad relativa al autismo es social.

Entiende que el país no está preparado para alcanzar en la Agenda 2030 que traza los objetivos de desarrollo sostenibles (ODS).

El décimo de esos objetivos se refiere a la reducción de las desigualdades y una de sus metas es la promoción de “la inclusión social, económica y política de todas las personas, independientemente de su edad, sexo, discapacidad, raza, etnia, origen, religión o situación económica u otra condición”.

“No estamos preparados como país y es deprimente porque no existen las ofertas académicas, ni a nivel de universidad, licenciatura o posgrado para intervenir el autismo en el país”. Eso se traduce en falta de personal capacitado para brindar las atenciones que requiere la población con autismo. Además, se lamenta de que las escuelas tampoco cuentan con las facilidades para que los maestros puedan crear materiales didácticos e imágenes visuales como se usan en otros países para estimular el aprendizaje.

Cuenta que, desde su fundación creada en 1987, ha gestionado y logrado la implementación, junto con la Universidad Iberoamericana (Unibe) de la única maestría en analista del comportamiento aplicado que se ofrece en el país y que tiene aval científico.

También gestionó la aplicación de los protocolos ABA para la implementación de las terapias que se usan en algunos lugares como el Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID).

Pero, entiende que la atención a las afecciones de TEA debe partir de una política estatal dirigida -a su entender- desde el Conadis y que no se deje en manos de particulares con centros y fundaciones que no logran abarcar a todos los que demandan el servicio.

Señala que, si bien el CAID ofrece un invaluable servicio, las listas de espera en el centro puede ser muy alta, dejando fuera de la atención a muchas familias que no pueden pagar especialistas privados.

Herrera de Álvarez sabe lo costoso que llegan a ser estos tratamientos. Tiene una hija de 24 años con autismo, a la que logró buscarle atención con especialistas nacionales y extranjeros, educarle en una escuela y hasta pagarle una sombra (maestra particular que le acompaña a las clases).

Diagnóstico tardío

Albania Medina Sánchez es madre de tres niños. La segunda, con 17 años, tiene una de las condiciones de TEA. La señora de 47 años, recuerda que cuando apenas la niña tenía 10 meses, convulsionó y tuvo que internarla por un largo periodo. A los cuatro años se percató de que tenía otras condiciones, pues no lograba hablar bien, era muy hiperactiva, además de que caminó tarde.

Aunque su pediatra la chequeaba regularmente, nunca le advirtió sobre una condición que ameritara llevarla a otro médico especializado en la conducta, pues se asumió que los retrasos en los aprendizajes eran consecuencias de las convulsiones.

Cuando una amiga de Albania, con dos hijos con autismo, vio la niña, que para entonces ya había cumplido cuatro años, advirtió las señales y le indicó a la mujer que fuese a un lugar especializado, donde le detectaron la condición de autismo.

El retraso de diagnóstico aún se mantiene en el país. “Muchas veces, por desinformación o mala práctica, te encuentras con profesionales que ponen (a las familias) a dar muchas vueltas, le hacen perder mucho tiempo y duran tres años para dar el diagnóstico, que cae dentro del abuso, cuando tú sabes la necesidad imperativa de la estimulación temprana”, comenta el doctor Heisenberg Drullard.

Se refiere a estudios que evidencian que la estimulación temprana es lo que garantiza que el paciente pueda desarrollarse a los niveles educativos, laboral, con cierto éxito en el tratamiento.

Indica que cuando se tiene a un niño que a los tres años presenta problemas en la comunicación, como contacto visual, interacciones sociales, gestos o que no tiene las competencias lingüísticas para su edad, son señales de alerta que, independientemente de que sea autismo o no.

“Si a los tres años el niño no habla nada, hay un retraso de tres años que hay que reponer, reinstalar esas conductas en el niño, y no es lo mismo tener seis meses de retrasos, a tres años, pues eso toma tiempo en el proceso terapéutico y al final es más costoso para el padre, pues los procesos son más lentos” comenta el doctor.

A mediados de 2018, el Ministerio de Salud Pública emitió la resolución 000013 con la que aprueba el Protocolo de Atención en Niños, Niñas y Adolescentes con Trastornos del Espectro Autista (TEA), con el objetivo de estandarizar los lineamientos para la atención mediante la “identificación, diagnóstico e intervención psicoterapéutica y farmacológica”.

Pero Drullard se queja de que, si bien existen los protocolos diagnósticos, referentes a las pruebas, no existen los prediagnósticos que permitirían a otros profesionales, como el pediatra, aplicarlos y detectar a tiempo cualquier manifestación.

Costos elevados

Cuando a Albania le indicaron que su niña era autista, inició un proceso de pruebas que ella recuerda como muy costoso y que le llevó a una serie de estudios a los que tuvo que enfrentarse sin cobertura de seguro médico.

“Hay que entender que no es solo un diagnóstico psicológico, es un descarte neurofisiológico y psicológico, o sea que tienes que pasar por pruebas psicométricas, que son costosas y tienes que hacer una serie de estudios médicos como electroencefalograma, resonancia magnética, cardiotipo, audiometría, muchos estudios que no los cubre el seguro”, comenta Drullard.

Estima que el proceso de evaluación médica implica alrededor de RD$30,000 a RD$40,000, cuando se tiene cierta cobertura de seguro. A ello se suma el costo de las consultas que, dependiendo del especialista, puede variar desde los RD$2,000 a RD$3,000 cada una, sin contar a cuántas tenga que acudir.

Luego llegan las evaluaciones psicológicas que cuestan, dependiendo el lugar, entre RD$5,000 a RD$10,000 por cinco o seis sesiones, precio que está determinado, afirma Drullard, en el costo que tienen para los profesionales de la conducta los test de autismo.

Cuando se pasa a las terapias, las más económicas en el sector público o semipúblico, pueden costar hasta RD$4,000 mensuales. “Y estamos hablando de una vez a la semana que no es lo que el niño necesita…”, explica.

“Cuando llegas al factor educación, si es privada, tienes que pagar el colegio, pero estos, inmediatamente saben que tienes condición de autismo, te piden una sombra que son unos RD$10,000 extra”, añade.

Según la OMS, los afectados por TEA presentan a menudo afecciones comórbidas, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno de déficit de atención e hiperactividad. El nivel intelectual varía mucho de un caso a otro y va desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas. En esas circunstancias, a los pacientes hay que suministrarles medicamentos, aumentando los costos del tratamiento.

En el caso de Albania, que tenía ingresos como empleada doméstica, además de lo que ganaba su esposo como chofer, optaron por el referimiento que le hicieron para la Fundación Dominicana de Autismo. “La niña empezó allá con las terapias conductual y eso fue excelente, al mes yo empecé a ver cambios positivos”.

Desde entonces, la niña empezó un periplo de terapias de tres días a la semana, y luego pasó a la escuela, con clases diarias, a la que la madre le acompañaba siempre. Para hacerlo, Albania debió dejar su trabajo y para compensar, su esposo incrementó su horario laboral frente al volante.

En la fundación, donde también le han capacitado sobre cómo tratar a su hija, Albania no ha tenido que pagar y les agradece por ello.

Drullard explica que la Fundación Dominicana de Autismo trabaja con un modelo híbrido donde se les cobra al que puede pagar para poder responder a quienes no pueden. La fundación tiene unos ingresos al mes que rondan los RD$400,000, incluido el aporte de los padres, más una subvención que reciben del Gobierno.

La Fundación, que opera desde hace 35 años, atiende unas 300 personas al mes, incluida la población escolar de 170 niños, otras 50 personas en terapias, unos 40 en servicio ambulatorio, más otros 70 padres en entrenamiento.

Alrededor del 70 % de los que asisten llega con más de cuatro años de edad y el 65 % de nuestra población es pobre. Por eso, indica Drullard, el 50 % de los que asisten cuenta con beca total, y otro 25 % tiene parte de los gastos exonerados. En la actualidad, unas 500 personas esperan por un espacio para entrar a la escuela o a terapia.